MALADIE RARE - SYNDROME DE COHEN INTERNATIONAL

Ses objectifs :

• Rompre l’isolement des patients et de leurs familles ( être à l’écoute)
• Recenser les malades dans le monde entier ( faires des recherches mondiales)
• Réunir toutes les données concernant la maladie (colloque avec des spécialistes)
• Informer les médias et sensibiliser le monde médical sur la maladie
• Faire connaître et reconnaître cette maladie comme « maladie orpheline »
• Aider à la recherche
• Permettre aux malades et aux familles d’échanger leurs expériences et accéder aux informations concernant la maladie